Los primeros pasos de Aitziber

Me llamo Aitziber, tengo 28 años, soy arqueóloga y hace 6 meses que tengo epilepsia.

Aunque esto es una verdad a medias. La primera crisis la sufrí hará casi 8 años, pero no supieron si era una crisis epiléptica o un desmayo sin mayor importancia. Estuve visitando al neurólogo durante 6 años y, finalmente, ante la no repetición de las crisis, me dieron el alta porque todo salía bien y normal. Y un año después del alta llegó la segunda crisis, la que lo hacía oficial.

Una muy buena amiga me dijo “No eres epiléptica, eres Aitziber y tienes epilepsia”, gracias Bea por ese rayito de sol.

A día de hoy me encuentro bien de salud, tomo medicación de continuo y no he vuelto a tener crisis (y cruzo los dedos para que siga así, por lo menos 6 meses más), aunque la medicación tiene unos efectos secundarios que no esperaba y con los que no contaba pero ahí están, y me afectan más de lo que creía (hola cambios de humor drásticos, olvidos, sensación de fatiga, cansancio, somnolencia, insomnio, dolores de cabeza…), pero posiblemente sean el mal menor ante una disminución de las crisis.

Me costó 4 meses exactos volver a disfrutar del monte, aunque fuese algo sencillo, y gracias a mi hermana que le hice tener que venir conmigo (por eso de no ir sola por si acaso). Pero haberlo logrado ha sido una pequeña victoria que me ha sabido a gran triunfo.

Ayer pensaba que me costó casi cuatro meses empezar a interiorizarlo y a asumirlo, y hasta el día anterior a mis “4 meses de nueva normalidad”, no había sido capaz de bromear con la epilepsia. Creo que es algo que no olvidaré, estar en una gasolinera y decir “Cómo me gusta este olor a gasolina y gasoil, o la mezcla de ambos”, a lo que mi hermana respondió, “Pues no sé dónde leí que eso quiere decir que tu cerebro está bien.” A lo que le respondí en pleno ataque de risa “No sé dónde lo has leído, pero los médicos me dicen que mi cerebro no está bien, y ahora me sueltas esto, me da que mucha razón no tienes, porque mi cabeza me autoelectrocuta cuando le da la gana”. Por lo visto tiene pinta de haber sido algo que leyó en Instagram de algún estudio de la Universidad de Guichifichis, todo muy creíble vamos.

Acabo de empezar en un camino con muchos noes (espero que temporales) y cosas que no llevo tan bien, sobre todo eso de no poder conducir, no poder andar en bici, no poder ir a la piscina aunque avise al socorrista, tener que ir siempre acompañada… Lo de no beber es algo que no me importa demasiado (ahora soy la reina de las cervezas 0,0 jajajaja). Pero tengo miedo, mucho miedo por familiares, amigos, por la gente que quiero y que me quiere, por el daño que pueda causarles ante una posible nueva crisis que no puedo ni pueden predecir.

También tengo miedo por mí misma, tengo demasiadas preguntas que no puedo responder, muchas dudas, y mucho miedo ante algo silencioso y que se presenta sin avisar. Y que además no recuerdo, porque no me entero de lo que me ha pasado, aunque me lo expliquen.

Me despierto molida, con dolores, y sobre todo la lengua porque habitualmente en una crisis te la muerdes, y eso duele más de lo que parece. Pero ese miedo a lo desconocido, a no poder controlar la situación, a no poder avanzarme a ella, a prepararme para cuando pase, es algo que me ha tenido 6 meses en pausa, estando sin estar, dándole vueltas a la cabeza. Pensé que, a los 4 meses, con el subidón de ir al monte de nuevo lo había normalizado, pero no.

Tengo demasiadas dudas que siguen sin respuesta, profesionales que te recetan medicamentos desaconsejados si tienes epilepsia, profesionales que se pasan la pelota unos a otros al no saber sobre la enfermedad, un gran estigma hacia la enfermedad que te hace tener que esconderla en una entrevista de trabajo o delante de según quienes por si me afecta a nivel laboral (como ya lo ha hecho), aunque quiera decirlo por mi seguridad y tranquilidad y porque mis compañeros de trabajo sepan cómo reaccionar en caso de una crisis (algo que… apenas nadie sabe qué hacer).

Espero que en mi próxima visita a la neuróloga, que será en breve, empiecen a dejarme volver a “mi normalidad”, a poder pasear sola, volver a nadar, a ir en bici y por poner el listado muy alto, que me dejen volver a conducir. Aunque eso de ir sola a andar, nadar y coger la bici he decidido que lo volveré a hacer, por mi salud mental, con calma, pero sin pausa.

Lo que sí he visto en estos 6 meses tan duros, sobre todo a nivel mental, porque mi vida ha cambiado en seco, es quién merece realmente la pena. Ha habido personas que han desaparecido de mi vida y, que a pesar de saber lo que me pasó, no han vuelto a preguntar más por mí, ni a interesarse, así que mi compañera de viaje doña Epi, me ha dicho que, a estas, lejos.

Pero gracias a doña Epi, también he descubierto quien está ahí pese a todo, esas amistades que entienden que te mueres de ganas de beberte una cerveza normal pero buscan un sitio donde tengan 0,0 que no sepa a agua y te animan a que pruebes cosas guays sin alcohol. Las que cuentan contigo para hacer cosas como si no hubiera pasado nada, porque sigues siendo la misma persona que hace 7 meses. Que se preocupan por lo qué te han dicho los médicos y cómo lo llevas, y te escuchan, aunque siempre sea la misma historia. Así cómo personas que se preocupan por tu descanso, que comas bien y te tomes la pastilla para mantener futuras crisis a raya. Personas que aguantan mis cambios de humor drásticos (y de los que no soy consciente en esos momentos) y aguantan lo inaguantable (lo siento, de veras), y las que saben que si no contesto a los mensajes es porque en esos momentos, no puedo. A esas, doña Epi me ha dicho que las tengo que tener bien cerca, que me hacen “mucho bien”.

Y, sobre todo, a quien estuvo sin esperarlo en esa segunda crisis, que ha desatado 6 meses de locura y de cambios, que se ha preocupado en todo momento por mí y me hizo sentir segura y calmada el día de la crisis, pese a no saber qué pasaba y pensar que todo estaba bien y no saber de que tenía esa cara de preocupación (como para no tenerla vamos), gracias por hacerme sentir que alguien cuidaba de mi ese día y los siguientes, y tranquilizarme. Gracias por seguir ahí pese a mis cambios de humor, mis rabietas por querer volver a la normalidad y hacer que nada ha pasado, y hacerme entrar en razón de que no… es lo que toca y poner cordura en esta cabeza que muchas veces se desboca.

Gracias por verme como a alguien normal, como a Aitziber, no como una persona con una “tarita” (sé que te pone del hígado que lo diga), e intentarme hacer ver que soy una víctima de esto, aunque aun siga pensado que tengo una tara y no soy víctima; a ti, doña Epi también me dice que te tenga muy cerca.

Me queda un largo camino por recorrer que me gustaría que acabase pronto, pero abróchense los cinturones, que el viaje es largo y hay turbulencias.